Como dissemos ao nosso filho que ele tem autismo

Como dissemos ao nosso filho que ele tem autismo

Nosso filho foi diagnosticado com autismo no verão de 2011, quando ele tinha três anos de idade. Desde então, temos sido extremamente privados sobre o diagnóstico dele com outras pessoas. Isso inclui com o próprio Jackson.

Ao longo dos anos em que estamos imersos na comunidade do autismo, conhecemos muitos pais maravilhosos que decidiram ser muito públicos sobre o diagnóstico de seus filhos. Esses pais têm conversas abertas com o filho desde o início e as palavras “autismo” e “terapia” se tornam parte do vernáculo da família. Eles postam citações e fotos inspiradoras de passeios de autismo no Facebook. Eles blogam sobre suas lutas diárias e são muito ativos na comunidade do autismo. Nós até vimos vídeos animadores de crianças falando sobre seu próprio autismo.

Nós adotamos uma abordagem muito diferente. Decidimos desde o início que não queríamos que ninguém o tratasse de maneira diferente por causa do diagnóstico dele. E nós não queríamos que Jackson se sentisse diferente de seus colegas por causa de um rótulo. Queríamos que ele vivesse o mais normal possível na infância e isso significava não deixar que ninguém mais o definisse pelo seu diagnóstico.

Isso foi até recentemente.

Pode-se argumentar convincentemente de ambas as maneiras sobre os benefícios de divulgar ou não divulgar um diagnóstico de autismo. Se a criança tem um alto funcionamento e pode “passar” como neurotípica na maioria das situações, por que agitar as coisas revelando um diagnóstico que pode distorcer os outros contra ele? No entanto, se esse mesmo filho tiver um colapso em uma festa de aniversário por causa da sobrecarga sensorial, não seria melhor revelar o diagnóstico para que os foliões não confundam os sintomas típicos do autismo com o mau comportamento?

Nós lutamos por anos a mais quando deveríamos contar a Jackson. O fato era que ele estava amadurecendo e se tornando mais consciente de suas diferenças em comparação com seus pares. Ele é um garoto muito observador e é rápido em apontar suas limitações usando uma linha de base, seja esporte ou habilidades de escrita ou organização.

Seu terapeuta ocupacional nos disse gentilmente que já passara da “hora certa”. Sua filosofia é que você não pode lidar com nenhum problema até que possa identificá-lo e dar um nome a ele. Ela diz que as maneiras antigas de ocultar questões estimulam o crescimento que pode advir do aprendizado profundo sobre si mesmo e do enfrentamento das questões de frente.

Nós levamos este conselho a sério e decidimos que quando Jackson completasse nove anos de idade, diríamos a ele. Sabíamos que precisávamos apoiá-lo para a auto-aceitação e compreensão, à medida que ele se tornasse consciente de suas notáveis ​​forças e diferenças.

Na verdadeira moda de Weber, pesquisamos ad nauseam sobre por que, como e quando revelar o diagnóstico de autismo para ele. Nós pesquisamos a idade certa, o caminho certo e o lugar certo até nossos dedos sangrarem.

Muitos sites deram razões muito semelhantes para quando: se a criança está percebendo diferenças em si mesma em comparação com seus pares e se a idade da criança e a maturidade emocional apóiam sua capacidade de entender. E há também as numerosas razões pelas quais: empoderamento, sentimento de pertencimento, apoio da comunidade, habilidades de enfrentamento específicas da desordem para instilar a independência e as simples mudanças positivas que podem vir com a compreensão.

Muitos pais (incluindo nós mesmos) têm preocupações válidas sobre o que aconteceria depois de contar para seus filhos. Ele vai ficar deprimido sabendo que ele é diferente dos outros? Ele usará isso como desculpa para não fazer certas coisas? Ele vai se isolar dos outros com medo de ser diferente?

Eu estou aqui para te dizer tudo isso não poderia estar mais longe da verdade. Nos dois anos desde que dissemos ao meu filho sobre o seu diagnóstico, ele produziu apenas resultados positivos. Tivemos inúmeras conversas sobre o autismo e como isso o afeta.

Uma coisa é verdade embora. O momento “certo” de divulgar o diagnóstico do seu filho está diretamente relacionado à sua família. Só você pode olhar para todos os fatores e decidir quando é a hora certa para sua família e suas crenças pessoais. Minha crença pessoal, porém, é que em algum momento, é importante que uma criança conheça seu diagnóstico para que ele possa viver a vida bem informada e fortalecida.

Pense sobre isso: se seu filho for diagnosticado com asma, você não o educaria sobre sua condição, de modo que um dia ele pudesse administrar seus sintomas de forma independente?

Jackson é filho único e estamos absolutamente determinados a prepará-lo para viver independentemente no mundo, independentemente do custo, autismo ou não.
Emolduramos a revelação como uma “reunião familiar”, com a qual ele estava muito familiarizado, pois fazíamos isso com frequência para discutir vários tópicos importantes.

Preparar-se para isso foi como preparar uma reunião na Casa Branca. Nós discutimos todos os caminhos durante meses antes de nos sentarmos com ele. Sabíamos que queríamos contar a ele no verão, quando ele teria algum tempo para digeri-lo. Entramos em contato com outros pais que também mapearam sua revelação. Queríamos ter certeza de que estávamos armados com qualquer tipo de pergunta que ele pudesse ter depois de ser revelado. Nós pesquisamos, pesquisamos e pesquisamos.

Também foi extremamente importante para nós que permaneçamos positivos e enfatizemos seus pontos fortes enquanto o instruímos sobre o significado do seu diagnóstico.
Nós o sentamos um dia depois do acampamento de verão e foi algo como isso (meu marido e eu estávamos reunindo esses comentários ensaiados à vontade):
“Jack, temos algo muito importante para lhe dizer e queremos que você saiba antes de começarmos que estamos aqui para apoiá-lo e responder a quaisquer perguntas que você possa ter, ok?”
“OK.”
“Bem, primeiro você sabe que todo mundo é único, certo? Algumas pessoas são altas, algumas são curtas, algumas têm óculos, algumas estão em uma cadeira de rodas? ”
“Sim.”
“Bem, você é muito original como todo mundo. Você sabe como tem uma memória incrível e não é um esforço para memorizar palavras ou datas ortográficas ou números de estradas? ”
“Sim.”
“E você sabe como às vezes é um desafio para você conversar com seus amigos ou fazer novos amigos?”
“Sim.”
“E você sabe como você pode facilmente fazer habilidades matemáticas de um aluno da quinta série, mas você está apenas na terceira série?”
“Estou na quarta série agora. Bem, não tecnicamente na quarta série porque é verão, mas eu terminei na terceira série. ”
“Certo. E esse é o meu próximo ponto. Você sabe como é frustrante para você quando as pessoas estimam o tempo ou um valor em dólar porque você prefere apenas o número exato? ”
“Sim.”
“E você sabe como é fácil memorizar mapas e locais, mas é difícil andar de bicicleta e amarrar os sapatos?”
“Mãe, você sabia que são necessárias três horas e vinte e três minutos para ir da nossa casa até a casa da Gran se você pegar a I-95 o caminho todo?”
“Não, eu não sabia disso. Eu nunca consegui lembrar detalhes como esse. Dificilmente alguém poderia lembrar os detalhes que você pode. Você tem um cérebro muito especial, Jackson. E é por uma razão muito especial. Urso, você tem algo acontecendo em seu corpo que lhe dá talentos muito especiais. Mas também pode tornar as coisas muito desafiadoras às vezes. Você tem algo diferente da maioria dos seus amigos e é isso que faz você especial e é chamado de autismo. ”

“Vocês sabiam que tiveram uma caminhada de autismo na minha escola em 3 de outubro de 2017?”

“Eu acho que lembro disso. Você sabia que o autismo significa apenas que seu cérebro e seu corpo funcionam de maneira diferente dos outros? Seu cérebro processa informações e tarefas de maneira diferente ”.
Insira um longo momento de silêncio e olhe fixamente.
“Bear, nós adoraríamos ajudá-lo a entender tudo o que há para saber sobre o autismo e o que isso significa para você. Você tem alguma pergunta até agora?
“Sim. Posso jogar no meu iPad?
Meu marido e eu nos olhamos desconcertados.
“Sim em um segundo, mas você tem alguma dúvida sobre o autismo? Você entende o que dissemos até agora?
“Sim. Eu tenho autismo. Meu amigo Sammy tem autismo porque o ouvi dizer ao professor. Posso jogar no meu iPad?
“Bem tudo bem, urso. Nós só queremos que você saiba que pode vir até nós sempre que tiver alguma dúvida sobre o autismo. Teremos muito mais conversas sobre isso no futuro. Mas só quando você estiver pronto, tudo bem.
Ele estava fora da sala em um instante e nós fomos deixados lá sentindo confuso e aliviado tudo em um instante.
E essa foi a maneira anti-climática que caiu.
Toda a preparação e anotação e planejamento e ele estava bem com uma explicação super simples. Mas abriu uma porta poderosa. Nestes últimos dois anos, nós pesquisamos, lemos e conversamos sobre todas as possibilidades possíveis do autismo. Nós liberamos informações para ele em uma base de necessidade de conhecimento. Ele faz perguntas e nós as respondemos aberta e honestamente. E isso tem sido muito gratificante.
Há um argumento poderoso para revelar seu diagnóstico de autismo: o simples fato de ele saber que não está sozinho e de que há uma razão maior para que ele tenha dificuldade em se socializar ou organizar, por exemplo, é poderoso. A conscientização gera empoderamento, mas também gera alívio. Agora, muitas vezes quando surge alguma coisa em que ele está lutando ou onde ele está prosperando, ele diz: “é porque eu tenho autismo mãe?”
E agora, depois de dois anos de Jackson se apoiando e se familiarizando com seu diagnóstico, agora estamos confortáveis ​​em compartilhar seu diagnóstico e nossas experiências pessoais com o mundo.